Inilarawan lamang ng Washington Post ang pinakamalaking depekto sa saklaw ng kapansanan

Larawan ni Maxence sa pamamagitan ng Flickr.

Nabasa ko ang pinakabagong kuwento ni Terrence McCoy sa The Washington Post nitong katapusan ng linggo na may tumataas na pakiramdam ng galit. Hindi sa mga kaganapang iniulat niya sa kanyang magandang naisulat na tampok na pagsasalaysay — ngunit sa kanyang iniwan.

Ang kwento mga profile isang pamilya sa Missouri kung saan apat na henerasyon ang 'may kapansanan.' “ Itutuloy ba ?” nagtatanong sa headline na ginamit upang i-promote ang kuwento sa Facebook. Ang tanong ay hindi kung ang pamilya ay gagaling sa kanilang mga medikal na kondisyon; ang tanong ay kung kaya ba nila — o dapat — maghangad na mabuhay nang walang tulong sa kapansanan mula sa gobyerno.

Mayroong isang dahilan na hindi patas na tanong na tanungin ang parehong pamilya sa partikular at ng mga Amerikanong may mga kapansanan sa pangkalahatan. Ngunit ang kuwento habang tumatakbo ito sa The Post ay kulang sa pangunahing pag-uulat at paglalahad na hinding-hindi ito malalaman ng mga mambabasa. Nang maabot ko ang The Post para sa isang tugon, sinabi ng isang tagapagsalita na ang kuwento ay 'hindi tungkol' sa mga salik sa konteksto na naiwan. Ngunit kung wala sila, sa aking palagay, ang kuwento ay hindi kumpleto at nakaliligaw pa nga.

Sa kabuuan ng piraso, tinutukoy ni McCoy ang mga miyembro ng pamilya bilang 'may kapansanan.' Hindi ito isang terminong makikita mo sa maraming dokumento ng gobyerno, gayunpaman; ito ay isang kolokyalismo. Ni minsan ay hindi tinukoy ni McCoy kung ano ang ibig niyang sabihin sa 'sa kapansanan,' pangalanan ang mga programang kasangkot, ipaliwanag kung paano gumagana ang mga ito o inilalarawan ang mahigpit na mga limitasyon sa kita at asset na inilagay sa mga tumatanggap sa kanila.

Ang U.S. ay may dalawang pangunahing programa upang tulungan ang mga taong may mga kapansanan: Karagdagang Kita sa Seguridad (SSI) at Social Security Disability Insurance (SSDI). Wala alinman sa mga terminong ito ang binanggit sa artikulo — isang artikulong ganap na nag-aalala sa tulong sa kapansanan.

Ang SSDI ay isang paraan ng pagbabayad ng social security na napupunta sa mga dating manggagawa na nagbabayad sa Social Security Administration bago naging may kapansanan.

Ang SSI ay para sa mga taong hindi nagtrabaho nang sapat upang maging kuwalipikado para sa SSDI: halimbawa, ang mga naging may kapansanan sa kapanganakan o sa pagkabata. Hindi tulad ng SSDI, ito ay 'means-tested' — isa pang termino na hindi kailanman lumalabas sa artikulo. Ang ibig sabihin ng “Means-tested” ay para matanggap ang benepisyo, hindi ka lang dapat ma-certify na hindi pinagana (sa pamamagitan ng isang ahensya ng estado o isang hukom, hindi isang doktor ); dapat mo ring matugunan ang mahigpit na mga limitasyon sa pag-aari at kita. At kung ang iyong kita ay tumaas, ang iyong mga benepisyo ay bababa.

Ang mga limitasyong ito ay nag-iiba-iba sa bawat estado, ngunit sa pangkalahatan, gumagana ang mga ito nang hindi hihigit sa $2,000 sa mga asset at humigit-kumulang $735 sa kita bawat buwan . Ang iyong tahanan at isang sasakyan ay hindi kasama; lahat ng iba ay hindi, kabilang ang mga savings account at trust fund, o kahit SSDI na kita. (Noong nakaraang tagsibol, may mga ABLE account na nagbibigay-daan sa mga taong may kapansanan na makatipid ng pera nang hindi nawawala ang kanilang mga benepisyo, at ang Missouri ay may sariling katulad na programa, ngunit dahil sa limitasyon ng kita, karamihan sa mga tao sa SSI ay nahihirapang mag-ipon ng pera kahit na ganoon. .) Kung ikaw ay isang menor de edad na nakatira kasama ng iyong mga magulang, o isang nasa hustong gulang na nakatira kasama ang isang kapareha, ang kanilang kita at mga ari-arian ay itinuring na labag sa limitasyon.

Sa karamihan ng mga estado, bagama't hindi sa Missouri, ang pag-apruba ng SSI ay awtomatikong kasama ng pag-apruba para sa Medicaid, ang huling paraan ng pangangalagang pangkalusugan ng pamahalaan. Ang Medicaid ay nagpapataw ng mga paghihigpit sa pananalapi na katulad ng SSI — sa Missouri, ang paghihigpit sa asset ay maaaring kasing baba ng $1,000 — ngunit saklaw nito ang mga serbisyo, device at suporta na kailangan ng maraming taong may mga kapansanan upang mabuhay.

Marami sa mga serbisyong ito ay hindi saklaw ng mga pribadong plano sa seguro, at magiging napakahirap na bayaran ang mga ito nang wala sa bulsa. Para sa karamihan, may malaking agwat sa pagitan ng pagiging masyadong mayaman upang maging kuwalipikado para sa Medicaid at pagiging sapat na mayaman upang bayaran ang mga serbisyong ito, o kahit para sa mga ordinaryong premium ng health insurance ('segurong pangkalusugan' ay isa pang terminong hindi ginagamit sa artikulo ni McCoy).

Ito ang ilan sa mga paraan kung paano gumagana ang patakaran sa tulong sa kapansanan bilang isang de-facto segregation program para sa mga taong may mga kapansanan, na humahadlang sa kanila sa trabaho kahit na maaari silang magtrabaho. Mahal ang sakit; mahal ang kapansanan. Ang tulong ng publiko ay, para sa marami, ang tanging paraan upang mabuhay, ngunit pinipilit silang manatili, bilang Nagsusulat si Andrea Louise Campbell , “kawawa, magpakailanman.” Mukhang mahalagang konteksto ito kapag isinulat ni McCoy na maraming mahihirap na tao ang 'may kapansanan.' Maraming mga taong may kapansanan ang walang pagpipilian kundi maging 'may kapansanan,' at ang pagiging 'may kapansanan' ay nangangailangan sa kanila na maging mahirap.

Hindi ko alam kung paano umaangkop ang pamilya McCoy para sa The Post sa mga magkakaugnay na programang ito, dahil wala sa mga ito ang ipinaliwanag sa artikulo. Muli, ito ay isang artikulo sa paksa ng tulong sa kapansanan na hindi pinangalanan ang alinman sa mga programang nagbibigay ng tulong na iyon o nagpapaliwanag kung paano gumagana ang mga ito.

Ito ay mukhang isang malaking butas sa pag-uulat, sapat na upang ang artikulo ay maging mapanlinlang. Inabot ko si McCoy para sa isang tugon, at ni-refer niya ako kay Kris Coratti, ang vice president ng mga komunikasyon at kaganapan ng The Post.

Sa isang email na pahayag, isinulat iyon ni Coratti isang nakaraang kwento sa parehong serye na 'magbigay [d] ng higit pang konteksto,' kahit na wala akong nakitang paliwanag ng SSI o SSDI sa bahaging iyon, alinman. Ni-refer din niya ako sa isang video na tumakbo sa tabi ng pangalawang kuwento, ang pagsasalaysay nito ay panandaliang pinangalanan ang SSI at SSDI, at binanggit na ang mga programa ay mahirap matagumpay na i-apply at 'halos hindi sapat upang mabuhay,' impormasyon na nawawala mula sa artikulo.

“Ang seryeng ito ay hindi tungkol sa health insurance. Ito ay hindi tungkol sa Medicaid, sa kabila ng katotohanan na ang mga tatanggap ng SSI ay tumatanggap ng Medicaid. Ito ay tungkol sa mga taong may kapansanan - ibig sabihin, mga taong tumatanggap ng SSI at SSDI - na naninirahan sa kanayunan ng Amerika,' isinulat ni Coratti.

Sa pagsulat ng kritika na ito, hindi ko ibig sabihin na pillory si McCoy o ang kanyang editor. Ito ay isang systemic blind spot para sa ating industriya. Bilang isang mamamahayag, nabigo ako hindi lamang dahil sa kung gaano nakakapinsala ang ganitong uri ng pagtanggal sa mga taong may mga kapansanan, ngunit dahil ang mga pagtanggal na ito ay endemic sa saklaw ng pagkakasakop sa kapansanan na malaki.

Natagpuan ko ang parehong uri ng mga butas sa bawat kuwento tungkol sa kapansanan at mga serbisyo para sa kapansanan. Isang manunulat mga ulat sa isang kilusan upang baguhin ang isang batas na nagpapahintulot sa mga kumpanya na magbayad ng mga manggagawang may kapansanan nang mas mababa sa minimum na sahod; walang binanggit kung ang mas mataas na suweldo ay nangangahulugan na ang mga manggagawa ay mawawalan ng mga benepisyo ng Medicaid.

Ditto isang programa para hikayatin ang mga employer na kumuha ng mga taong may kapansanan. Mga taong may kapansanan lumiko sa hospice pangangalaga kahit na hindi sila namamatay; walang talakayan kung bakit hindi nila nakukuha ang mga serbisyong kailangan nila sa unang lugar. Isang teenager na may kapansanan ' pinipiling mamatay ”; karamihan sa mga mamamahayag ay nagko-cover nito nang hindi nag-uulat tungkol sa sitwasyong pinansyal ng kanyang pamilya, o na ang mga taong may kanyang kondisyon ay karaniwang may normal na habang-buhay at kaunting sakit, alinman dahil sa tingin ng reporter ay hindi ito akma na isama ito sa kuwento o — mas malamang — hindi nila isiping magtanong.

Pagdating sa kapansanan, karamihan sa mga reporter ay hindi alam kung ano ang hindi nila alam. Iyon ay dahil ibinabahagi ng mga mamamahayag ang karamihan sa magkasalungat na mga pagkiling sa lipunan: na ang kapansanan ay isang bagay na kaawa-awa, na natural para sa mga taong may mga kapansanan na hindi makapagtrabaho; gayunpaman, sa parehong oras, na madaling i-coach 'sa kapansanan,' na ang mga benepisyong ito ay hindi kasama ng mga string. Nakasanayan na nating dumalo sa mga paksa mula sa isang posisyon ng kamag-anak na kamangmangan, ngunit ipinagmamalaki natin ang ating sarili sa pagtatanong; ngunit kapag ang paksa ay kapansanan, madalas na iniiwan natin ang mga pangunahing tanong na hindi naitanong o hindi nasasagot.

Ginagawa naming masama ang aming mga mambabasa. Ginagawa namin ang mga taong may kapansanan bilang isang disservice. Kailangan nating gumawa ng mas mahusay.