Ang ALS Awareness Advocate na si Steve Gleason ay nakipag-usap sa isang Computer na Nakababasa ng Kanyang mga Mata

FYI

Dahil siya ay na-diagnose na may ALS higit sa isang dekada na ang nakalipas, ang dating manlalaro ng NFL Steve Gleason ay naging isa sa mga pinaka-outspoken na tagapagtaguyod para sa mga nabubuhay na may sakit. Ang kanyang kawanggawa, ang Team Gleason, ay nag-aalok ng suporta at serbisyo para sa mga taong may sakit, at para sa kanilang mga pamilya.

Ang artikulo ay nagpapatuloy sa ibaba ng ad

Ang isang pangunahing problema na kinakaharap ng maraming may ALS ay dahil ang sakit ay nagsasangkot ng mabagal na pagkasira ng sistema ng nerbiyos, sa kalaunan ay nawalan sila ng kakayahang magsalita. Ang komunikasyon ay isang mahalagang bahagi ng pagpapanatili ng kalidad ng buhay ng isang pasyenteng ALS, at marami ang gustong malaman kung paano nagsasalita si Steve mismo.

Ang artikulo ay nagpapatuloy sa ibaba ng ad

Paano nagsasalita si Steve Gleason?

Gumagamit si Steve ng speech-generating device o SGD na sinusuri ang galaw ng kanyang mata habang inililipat niya ang mga ito sa screen at pinipili ang mga salitang gusto niyang sabihin. Habang ang SGD ni Steve ay gumagamit ng paggalaw ng mata, maraming iba't ibang uri ng SGD na maaaring gumamit ng kumbinasyon ng iba't ibang paggalaw upang matulungan ang isang tao na makipag-usap. Habang dumaranas ang mga tao sa sakit, posibleng umunlad sila sa iba't ibang paggalaw.

Sa isang artikulo para sa Ang Washington Post isinulat noong 2014, sinabi ni Steve na nakatulong ang teknolohiya ng SGD para mapanatili siya.

'Ang mga salita na tina-type ko ay maaaring mapili upang bigkasin o ipadala sa isang e-mail, text, o chat,' isinulat niya. 'Nagagawa kong gumamit ng parehong SGD para magbayad ng mga bayarin, magtakda ng badyet, tumawag/mag-text/e-mail para sa tulong, mag-play ng video para sa aking anak, isulat ang artikulong ito, at marami pang iba. Ang teknolohiyang ito ay nagpapanatili ng buhay, at nagbibigay-daan ito sa akin na maging malaya at produktibo sa isang kahulugan, ang tablet na ito ay isang lunas para sa akin.'

Ang artikulo ay nagpapatuloy sa ibaba ng ad

Sa artikulo, tinalakay din ni Steve ang mga ipinagbabawal na gastos na kasama ng mga SGD, na karaniwang nagkakahalaga ng humigit-kumulang $14,000. Sa oras na isinusulat niya ang artikulo, ginagawa niya ito dahil sa isang iminungkahing pagbabago sa panuntunan na nangangahulugan na ang mga SGD ay hindi saklaw sa ilalim ng Medicaid, na kung paano natatanggap ng libu-libong mga pasyente ng ALS ang kanilang pangangalaga.

Ang artikulo ay nagpapatuloy sa ibaba ng ad

'Palagi akong naniniwala na ang bawat trahedya ay nagbibigay ng pantay na pagkakataon,' isinulat niya. 'Maaari naming payagan ang mga taong pipiliing mamuhay nang may ALS at iba pang pisikal na nakakapanghinang sakit na patuloy na maging produktibo at ma-access ang tanging 'lunas' na magagamit sa oras na ito - normal, pangunahing teknolohiya na ginagamit ng lahat, kahit na ang mga bata.'

Ang kawanggawa ni Steve, Koponan ng Gleason , ay nagbibigay din ng tulong para sa mga nangangailangan ng SGD sa dalawang paraan, ayon sa kanilang website. Ang una ay maaari silang tumulong sa mga co-pay kung ang mga SGD ay sakop ng insurance ng isang tao, Medicaid man iyon o pribadong insurer. Ang pangalawang paraan ng kanilang pagtulong ay sa pamamagitan ng pagbibigay ng mga nagpapahiram ng mga aparato para sa mga taong hindi maaaring dumaan sa insurance upang makahanap ng SGD.

Ang artikulo ay nagpapatuloy sa ibaba ng ad

'Mayroon kaming limitadong supply ng mga device at susubukan naming ibigay ang device na inirerekomenda ng Speech-language Pathologist, ngunit maaaring hindi namin maibigay ang eksaktong device na hiniling,' babala ng site.

Malinaw na ginagawa ng Team Gleason ang lahat ng kanilang makakaya upang gawing available ang mga SGD. Malinaw na naniniwala si Steve na sila ay isang mahalagang bahagi ng pangangalaga sa ALS, at ang kanyang mga argumento ay mahirap pagtalunan.